“Is mijn behandeling als risicopatiënt écht essentieel?” | Sharon (24)

Sharon is 24 jaar, studente journalistiek en chronisch ziek. Tijdens de Covid-19-pandemie heerst er heel wat onzekerheid in onze maatschappij, om niet te zeggen in heel de wereld. En dan doet die chronische ziekte er nog een schepje bovenop.

Covid-19, corona, een pandemie, een epidemie of een venijnig virus. Het maakt niet uit hoe je het noemt. Het is voor iedereen een vies beestje. Het verstoort ons dagelijks leven.

Werken gaat niet zoals voorheen en ons sociaal leven is dood. Onzekere tijden, een crisis, zowel voor de economie als voor de psyche van de mens.

Zelf ben ik de ‘trotse’ drager van een chronische ziekte genaamd spondylitis ankylosans, ook wel gekend als de ziekte van Bechterew. Omdat meneer Bechterew het ontdekte.

Het is een prachtige reumatische aandoening, valt onder de auto-immuunziekten, en je kan er niet van genezen. Het is erfelijk waardoor mijn mama, ook lijder, zich nu fantastisch schuldig voelt. Ze wist het niet toen ze zwanger werd.

Je moet er de rest van je leven de nodige kast medicijnen voor in huis halen en een wekelijks bezoek aan de bewegingstherapeut is bij de meeste lijders niet uit te sluiten.

Risicopatiënt

Een auto-immuunziekte wil zeggen dat je lichaam antistoffen aanmaakt tegen je eigen weefsel. Er heerst een continu gevecht binnenin me, tegen ontstekingen op mijn bekken en wervelkolom.

Als ze zin hebben zetten ze zich ook al eens op mijn knieën, nek of schouders. Klinkt een beetje zoals bij oude mensen, he? Zo voel ik mij soms ook.

Omdat het een auto-immuunziekte is, val ik eigenlijk onder de risicopatiënten. Moeilijk voor de buitenwereld om dat te aanvaarden. Ik ben 24 jaar, zie er normaal uit, beweeg me vrij normaal.

En toch moet ik elke dag pillen slikken en heb ik wel ergens pijn. Moeilijk voor mezelf om dat te aanvaarden. Ik ben 24, dus beslis ik maar dat ik jong en vitaal moet zijn.

Helaas heerst er een sterke sportcultuur in onze westerse wereld. Wel ja, helaas voor mij. Elke dag word ik op sociale media om de oren geslagen met challenges, work-outschema’s, fitness apps, en noem maar op.

Zeker nu tijdens de corona-crisis moet iedereen elke dag zijn portie sport en beweging gehad hebben. Allemaal voor die bikini-body!

Ik sport graag en wil alles uitproberen, maar het verleden leerde mij dat mijn lichaam niet gemaakt is om mee te hypen. Begrijp me niet verkeerd, sporten en bewegen zijn heel belangrijk! Ook als je lijdt aan de ziekte van Bechterew!

Maar ga dan eerder zwemmen, zeggen ze dan, want dat belast je gewrichten niet. Zwemmen gaat nu niet bepaald lukken, he?

Ben ik noodzakelijk?

Chronisch ziek zijn ten tijde van Covid-19... heel leuk. Ik kan dus weinig sport doen maar ook mijn kinesitherapie laat ik even achterwege. Enkel urgente en noodzakelijke behandelingen worden verdergezet.

Ben ik echt noodzakelijk? Waarschijnlijk niet, toch? Er zijn zoveel andere mensen die vast en zeker ergere ziektes of aandoeningen moeten trotseren. Dus blijf ik daar maar even weg.

Wat is urgent en hoe kan je zelf oordelen over je eigen situatie? Ik geef liever voorrang aan de mensen die écht niet zonder kunnen. Al is het moeilijk om zelf te bepalen wanneer je écht niet zonder kan.

Dat statement trek ik door naar doktersbezoeken. Je mag naar de huisarts als je écht niet anders kan. Wanneer is dat dan? Als je een pijntje hebt dat je nog niet eerder voelde? Of als je bijna tot aan de deur moet kruipen?

Wanneer is het echt noodzakelijk en wanneer overdrijf je maar? Voor iedereen is het moeilijk, ook voor mij. Want mijn heup doet pijn. Moet ik dat laten controleren? Of laat ik het maar een beetje op zijn beloop?

En toch, ook ik zal zoals vele andere deze crisis gewoon moeten uitzitten. Met de nodige pijntjes en vraagtekens. Ach, we komen hier samen wel door!

^{© 2020 – StampMedia – Sharon Vercauteren}