"Door te praten met mijn ouders voelt de zorg voor mijn broers minder zwaar aan" | Céline (17)

"Ik heb 2 broers die allebei adrenoleukodystrofie hebben. Dat is een zeldzame dodelijke ziekte. Ze zullen niet ouder dan 50 of 60 jaar worden. Mijn broer Siebe is 11 jaar, Xander is 15 jaar. Bij Xander is het laat ontdekt, waardoor er bij hem al een aantal gevolgen zijn opgetreden: hij is blind en heeft autisme. Bij Siebe waren ze er gelukkig vroeg genoeg bij waardoor hij geen gevolgen heeft."

"Met de juiste medicatie vordert de ziekte niet verder. Mijn broers hebben wel eerst een beenmergtransplantatie moeten ondergaan waarbij ze 3 maanden in quarantaine moesten blijven in het ziekenhuis. Ik was toen 11 jaar. Mijn ouders waren die periode vaak in het ziekenhuis in Gent en ik nam veel van het huishouden op mij. Mijn grootouders brachten me naar school. Wanneer mijn broers weer thuis kwamen, hielp ik mijn ouders voor hen te zorgen."

"Toen ik 13 jaar was, waste ik mijn broers en kleedde hen aan. Nog steeds help ik met medicatie klaarleggen, en zorg ik ervoor dat de dagelijkse routine van Xander niet in het gedrang komt: ik leg alles klaar voor hem om zich te wassen, zijn tanden te poetsen en te eten. Voor Xander is het belangrijk dat alles gestructureerd verloopt. Wanneer Xander boos op me wordt en begint te roepen en te schelden tot hij niets meer tegen me zegt, is dat moeilijk om te dragen. Ik wil alleen maar helpen. Hij vindt dat precies allemaal maar normaal dat ik dat allemaal doe. Hij kan er natuurlijk ook niets aan doen maar op zo’n momenten vind ik het erg moeilijk."

"In het begin kon ik minder weggaan met vrienden omdat ik vaak op Xander moest passen. Nu zorgen we samen in het gezin dat er vooraf duidelijk afspraken worden gemaakt wie wanneer weg moet. Op die manier kunnen we een goede planning maken. Deze communicatie is er niet steeds geweest: ik ben een keer weggelopen van thuis omdat een conflict met mijn ouders escaleerde. Ik had eventjes een moment voor mezelf nodig. Daarna ben ik samen met mijn ouders naar een psycholoog geweest. Hier hebben we geleerd beter met elkaar te communiceren waardoor de situatie nu minder belastend aanvoelt."

"Ik nam nooit vrienden mee naar huis want ik was thuis toch met mijn broers bezig. Nu komen er wel vrienden bij mij thuis, en zij helpen mee als ze er zijn."

"Op school kon ik in die periode goed praten over mijn situatie met de leerkrachten. Ook mijn dichtste vrienden weten van de situatie. Ik ben een periode 3x per week naar het CLB geweest om te praten, dat heeft erg geholpen. Ook de leerkrachten speelden een grote rol. Bij hen kon ik steeds terecht voor een goed gesprek. Ik heb nog steeds een goede band met hen, ze tonen nog steeds interesse en ze blijven een vertrouwenspersoon."

^{FOTO: JC Gellidon}