“Doof zijn en slecht horen is niet alleen iets voor oude mensen” | Eefje (17)
Ik ben horend geboren, zonder gehoorproblemen. In de lente van 2020 merkte ik dat mijn gehoor achteruit begon te gaan. Toen was ik 15 jaar. Uit angst voor wat het misschien was en uit schaamte ben ik pas naar een dokter gegaan in september. Tegen november was ik zo goed als doof.
Tijdens de volle coronapandemie begon het mij op te vallen dat ik niet goed hoorde. Omdat iedereen een mondmasker droeg, besefte ik dat ik niets kon verstaan. De anderhalve meter afstand hielp daar niet bij.
Door de pandemie gingen veel afspraken plots via Skype of via de telefoon. Voor iemand die doof of slechthorend is, is dat niet vanzelfsprekend. Er moet altijd iemand anders bij zitten om te vertalen.
Het voelt nog meer isolerend, omdat alles achter schermen en doeken is. Iedereen draagt mondmaskers en houdt afstand. Ik snap dat dit nodig is voor het virus, maar voor mensen met gehoorproblemen is dat echt lastig.
Ik mis veel. Vooral de kleine geluidjes zoals fluitende vogeltjes, de wind door de bomen, stemmen van familie, muziek, de radio of de televisie of een kat die miauwt.
Eefje, 17 jaar
Mijn gehoor is geleidelijk aan verminderd. Ik heb maandenlang niet geweten wat er met mijn oren aan de hand was. Ik kwam er pas achter dat er echt iets aan de hand was toen ik al bijna niks meer hoorde.
De klap was best groot, want ik ben een enorme muziekfan. Geen muziek meer kunnen luisteren is dus echt een enorm gemis voor mij. Ik denk niet dat ik het al helemaal geaccepteerd heb.
Ik mis veel. Vooral de kleine geluidjes zoals fluitende vogeltjes, de wind door de bomen, stemmen van familie, muziek, de radio of de televisie of een kat die miauwt. Allemaal kleine geluidjes die toch het verschil kunnen maken.
Het valt nog niet te voorspellen wat de cochleaire implantatie gaat doen. Zou ik er ooit spraak mee kunnen verstaan of weer muziek kunnen luisteren?
Eefje, 17 jaar
Vorige maand heb ik een tweezijdige cochleaire implantatie (CI) gekregen. Dat is een klein elektronisch toestel. Iemand die doof is of heel slecht hoort kan dat laten inplanten. Als alles goed lukt, helpt dat hen om te leren horen. Bij mij zijn die een paar dagen geleden geactiveerd. Daar begint nu een hele lange periode van revalidatie en opnieuw leren horen.
Er is niet veel bekend over auditieve neuropathie, de aandoening die ik heb. Het valt nog niet te voorspellen wat de CI gaat doen. Zou ik er ooit spraak mee kunnen verstaan of weer muziek kunnen luisteren? Ik blijf hoopvol. De activatie ging tegen verwachting in erg goed en ik kan al best veel geluiden opvangen.
Gelukkig communiceren veel mensen vandaag via tekstberichten op Facebook en Whatsapp.
Eefje, 17 jaar
Mijn moeder en ik zijn bezig met een cursus om gebarentaal te leren. De dagdagelijkse communicatie lukt al. Het gebaar voor bijvoorbeeld supermarkt, auto, hond en deurbel kennen we al.
Daarnaast gebruik ik een app die spraak omzet in tekst. Helaas werkt die niet altijd even goed. Wanneer de app weer de woorden enorm overhoopgooit, zorgt dat soms ronduit voor hilariteit. Maar ik red mezelf wel. Gelukkig communiceren veel mensen vandaag via tekstberichten op Facebook of Whatsapp.
Het is fijn om mensen te kennen die tegen dezelfde problemen aanlopen en om grapjes te maken.
Eefje, 17 jaar
Ik heb via Facebook en Whatsapp contact met andere mensen die doof of slechthorend zijn. Dit is heel fijn en belangrijk. Vooral in het begin had ik het idee dat ik de enige was, juist omdat doofheid en slechthorendheid zoiets onzichtbaar is.
Aan de buitenkant zie je niks, behalve hoortoestellen of CI. Dat kan tot grote problemen leiden in bijvoorbeeld een supermarkt. Mensen kunnen snel boos worden. Als ik bijvoorbeeld niet voor hen aan de kant ga als ze dat vragen, terwijl ik dat dus niet hoor. Vooral omdat ik een tiener ben, word ik meestal gewoon als asociale puber behandeld.
Verrassend veel mensen denken dat doofheid en slechthorendheid alleen iets is voor oude mensen. Contact met andere doven en slechthorenden is dus echt heel belangrijk om te weten dat ik niet de enige ben die niet ''normaal'' hoort. Het is ook fijn om mensen te kennen die tegen dezelfde problemen aanlopen en om grapjes te maken. Gelukkig heb ik veel zelfspot en een flinke dosis sarcasme.
Mensen reageren raar op doofheid of slechthorendheid. Ik heb al vaak meegemaakt dat mensen Engels gaan spreken. Of ze gaan schreeuwen en heel raar gebaren.
Eefje, 17 jaar
Het grootste probleem zijn mensen die geen rekening houden met eventuele handicaps van personen die ze tegenkomen, ook onzichtbare. Ik moet constant alert zijn en in de gaten houden of iemand me aan wil spreken of dat er een noodsituatie is. Bijvoorbeeld een brandalarm of een luchtalarm kan voor grote paniek zorgen. Ik sta dan nog gewoon op mijn gemakje chips uit te zoeken en heb niet door wat er aan de hand is.
Mensen reageren ook raar op doofheid of slechthorendheid. Ik heb al vaak meegemaakt dat mensen Engels gaan spreken. Of ze gaan schreeuwen en heel raar gebaren. Of ze negeren je gewoon alsof doofheid en domheid samengaan.
Ik zou vooral graag zien dat de wereld op sommige vlakken wat vriendelijker wordt voor slechthorenden. Zoals knipperende lichten als er een brandalarm afgaat. En dat sommige mensen hun houding aanpassen en rekening houden met elkaar. We zijn allemaal mensen, ook de mensen die op een andere manier functioneren dan ''normaal'' is.
Ontmoet je iemand die doof of slechthorend is en lukt het niet in één keer om iets duidelijk te maken? Zeg niet ''laat maar'' en raak ook niet gefrustreerd.
Eefje, 17 jaar
Wat ik aan mensen zonder gehoorproblemen heel graag wil meegeven? Dat het niet voor iedereen vanzelfsprekend is om goed te kunnen horen en dat het geen keuze is. Dat we niet dom zijn. We moeten informatie gewoon anders verwerken.
Ontmoet je iemand die doof of slechthorend is en lukt het niet in één keer om iets duidelijk te maken? Zeg niet ''laat maar'' en raak ook niet gefrustreerd. Voor jou is het frustrerend als iemand je niet begrijpt, maar voor een slechthorende is het nog veel frustrerender om jou niet te kunnen horen en zich daardoor beschaamd of dom te voelen.
Ik zou iedereen willen aanraden een paar basis gebaren te leren. Een video op Youtube kan je al op weg helpen.
Eefje, 17 jaar
Als spreken niet werkt, pak dan je telefoon en typ het of schrijf het op een blaadje. Zo voorkom je frustratie aan beide kanten en kun je beter communiceren.
En onthoud goed dat een gehoorapparaat of een CI niet betekent dat iemand horend is. Dat zijn hulpmiddelen die helpen, maar het betekent helaas niet dat iemand met een gehoorapparaat of een CI een perfect gehoor heeft. Want ook mét gehoorapparaat of CI blijft je iemand met gehoorproblemen.
Ik zou iedereen willen aanraden een paar basis gebaren te leren. Een video op Youtube kan je al op weg helpen. Het is supermakkelijk geleerd en het kan voor een doof of slechthorend persoon een groot verschil maken.
Tekst: Denise Toebak / StampMedia